Artykuły i poradniki Choroby Rzadkie:

Kilka słów:

Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką.

Kilka słów:

28 lutego 2014 r. odbył się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpoczęła doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, podczas której specjaliści oraz organizacje pacjenckie podkreślili konieczność szybkiego wdrożenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich.

Kilka słów:

Choroba bliskiej osoby to najtrudniejsza rzecz, jaka może trafić się w życiu. Jeszcze większy jest smutek, gdy okazuje się, że na to schorzenie choruje tylko kilkanaście osób na świecie. Jednym z rozwiązań jest długotrwałe leczenie. Niestety - często bardzo kosztowne. Skąd wziąć pieniądze na leczenie i siłę, by w trudnych momentach radzić sobie z chorobą?

Kilka słów:

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. Już jutro 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.

Kilka słów:

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.

Kilka słów:

Wraz z końcem października zakończyła się pierwsza w Polsce akcja społeczna Steps ahead of Gaucher. W Polsce na tę ultrarzadką chorobę genetyczną cierpi zaledwie 60 osób. Akcja pozwoliła zwrócić uwagę na chorych i ich problemy.

Kilka słów:

6 tysięcy chorób. 6 procent społeczeństwa. Prawie nikt o nich nie wie.

Kilka słów:

11 października w Warszawie rozpoczęła się międzynarodowa akcja społeczna, której celem jest popularyzacja wiedzy na temat ultrarzadkiej, genetycznej choroby Gauchera. W akcji, która trwa do końca października, może wziąć udział może każdy - wystarczy założyć zielone sznurówki!

Kilka słów:

W ramach europejskiego projektu EUROPLAN http://www.europlanproject.eu Krajowemu Forum Orphan powierzono doroczną ocenę dokonań Polski w zakresie opieki i terapii chorób rzadkich, której podsumowanie odbyło się podczas międzynarodowej konferencji 27-28 września 2013 w Warszawie, pod honorowym patronatem Prezydent Warszawy Pani Hanny Gronkiewicz –Waltz.

Kilka słów:

Większość Polaków nigdy nie słyszała o tym, że rzadkie choroby są częste. Że jest 6000 takich chorób i w Polsce chorować może na nie nawet 2 miliony ludzi. Stąd pomysł na kampanię "Rzadkie Choroby Są Częste", której celem jest zbudowanie świadomości jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich. Kampania została zainaugurowana podczas konferencji „RZADKIE CHOROBY - Ocena polityki Polski” w ramach europejskiego projektu EUROPLAN.